Meni nije dovoljno da životni vijek mog djeteta, koje boluje od cistične fibroze, bude samo 20 godina, on sada ima 15 godina, pa se nadamo da će novi lijek kaftrio, koji umjesto simptoma liječi uzrok bolesti, stići prije nego što on dobije dijabetes, koji dobije većina oboljelih od ove rijetke bolesti.
Priča ovo za “Nezavisne novine” Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i majka 15-godišnjeg dječaka koji se cijeli život bori sa teškom bolešću cističnom fibrozom. Pacijenti oboljeli od ove rijetke, nasljedne bolesti imaju više dijagnoza, jer cistična fibroza napada gotovo sve unutrašnje organe, a ono što je karakteristično za ovo oboljenje je stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim lučenjem, zbog čega nerijetko dolazi do zatajenja organa koji su najpogođeniji bolešću, kao što su pluća, pankreas, bubrezi i jetra.
Fond zdravstvenog osiguranja RS, kako ističe Koturova, finansira veliki broj lijekova i dodataka ishrani, ali problem predstavlja to što lijek kaftrio, koji liječi uzork ove bolesti, a ne simptome, nije registrovan u BiH, a zbog visoke cijene koja iznosi pola miliona KM za jednog pacijenta godišnje, porodice oboljelih ga ne mogu nabaviti same.
Koturova je navela da je ova bolest zahvata mnoge unutrašnje organe, a pacijenti su životno ugroženi zbog bolesti pluća te su njima inhalacije svakodnevica, a dnevno imaju i oko pet inhalacija, kroz koje pacijenti aktivno iskašljavaju sekret koji je gust kao žvaka.
“Inhalacije su veoma skupe, jer su u njima antibiotici i razni drugi lijekovi, ali Fond zdravstvenog osiguranja RS snosi troškove nabavke, kao i troškove dodataka ishrani, jer pacijenti ne mogu da svare hranu kako treba te prije svakog obroka piju tabletu”, rekla je Koturova, ističući da i ova terapija za jednog pacijenta košta oko 7.000 KM. Dodala je da, kada se rodio njen sin, tada nisu imali mogućnost nabavke ovih ljekova te je bio problem pronaći i pacijente starije od 18 godina.
“Cistična fibroza je jedna od rijetkih bolesti, a za samo šest odsto rijetkih bolesti postoji lijek. Kada se pojavi lijek, on bude izuzetno skup”, rekla je Koturova. Da je takva situacija i sa lijekom kaftrio, koji je registrovan u zemljama Evropske unije, potvrdila je Koturova, koja navodi da ovaj lijek za jednog pacijenta za godinu dana košta oko 500.000 KM.
“Mi smo se obraćali Univerzitetskom kliničkom centru, Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS, kao i FZO RS, da ih upoznamo s tim da od 24 pacijenta, koliko ih je u RS, imamo 11, od kojih najstariji ima 24 godine, koji ispunjavaju uslove da prime ovaj lijek”, kazala je Koturova, dodajući da sada pacijenti imaju pregršt lijekova te da je nešto što je drugima jedina dijagnoza, kao što je dijabetes, ovim pacijentima samo propratna dijagnoza.
“Ovaj lijek ciljano djeluje na uzrok bolesti, zbog čega se pacijenti osjećaju bolje, debljaju se i prestaju da kašlju, a on je u svijetu mnoge pacijente skinuo s lista za transplantaciju”, navela je Koturova, dodajući da je isti lijek u Hrvatskoj na listi obaveznih lijekova, a Srbija ga je obezbijedila za određeni broj pacijenata. “Problem je što mi nemamo proizvođača lijekova koji zastupa taj lijek, zato smo ušli u krug sa institucijama koje nam odgovaraju da lijek nije registrovan, da se nabavlja interventnim uvozom. Objašnjavaju nam procedure, a to je lijek za koji su u svim zemljama nadležna ministarstva i fond zajednički stupili u kontakt sa proizvođačima lijekova”, zaključila je Koturova za “Nezavisne novine”.
Kako “Nezavisne novine” nezvanično saznaju, naredne sedmice bi trebalo da se održi sastanak nadležnog ministarstva, FZO RS i Fonda solidarnosti u vezi sa razmatranjem nabavke ovog lijeka. Do zaključenja ovog broja “Nezavisnih novina” nismo dobili odgovor iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, kao ni iz FZO RS.
Izvor: Nezavisne
BONUS VIDEO
